一场名为“34.8度的微笑挑战”在中国国际进口博览会医疗器械及医药保健馆的罗氏展台上如火如荼地开展。记者发现，挑战者通过描绘34.8度的微笑弧度，为各种卡通人物的脸上增添上一抹微笑，最终将这些美好的微笑投射到大屏上。据工作人员介绍：“这是一场专门为ALK阳性非小细胞肺癌患者举办的助力活动。34.8度是嘴角上扬最美的微笑弧度，34.8个月，也是目前ALK阳性非小细胞肺癌患者在规范的治疗下，可以拥有的中位疾病无进展时间，同时，患者的中位五年生存率也达到了62.5%【1】，都代表着重获新生的希望。”
11月7日第四届中国国际进口博览会（以下简称“进博会”）上，在同济大学附属上海市肺科医院周彩存教授、复旦大学附属肿瘤医院病理科李媛教授的推动下，罗氏制药与罗氏诊断携手合作伙伴腾讯智慧医药、众安医药、与癌共舞等爱心企业，共同发起了ALK阳性肺癌患者关爱联盟，同时，将11月7日作为首个关注ALK阳性非小细胞肺癌的疾病公众宣传日——“ALK阳性肺癌疾病宣传日”。
肺癌是我国最常见的恶性肿瘤，其发病率、死亡率均居恶性肿瘤的首位，是我国的“第一癌症杀手”。同济大学附属上海市肺科医院周彩存教授介绍：“在肺癌中，非小细胞肺癌是最常见的肺癌类型，占所有肺癌比例的85-90%，而其中大约有3-7%的患者具有ALK基因突变，是一种比较罕见但非常凶险独特的亚型，患者平均年龄比较低，大多数患者对化疗药物响应不理想，并伴有复发风险高、脑转移发生率高、预后差等问题【2】。”
“ALK阳性非小细胞肺癌常见于较年轻且无吸烟史的肺癌群体。这类患者的ALK基因往往会与其他基因产生融合，生成ALK融合蛋白，从而促进肿瘤生长。”复旦大学附属肿瘤医院病理科李媛教授进一步解释道，“融合基因突变又称为肺癌中的‘钻石突变’。因为ALK阳性非小细胞肺癌虽然比较凶险，但随着ALK抑制剂的出现，ALK阳性非小细胞肺癌患者的预后能有明显的改善，这让肺癌成为慢性病成为可能。”
“精准医学上的不断进步，让临床医生得以为ALK阳性非小细胞肺癌患者争取了宝贵的生命时间。“周彩存教授表示：”根据国际临床研究ALEX结果，与现有标准治疗方案相比，二代ALK抑制剂【1】用于一线治疗ALK阳性晚期非小细胞肺癌的中位无进展生存期时间达到34.8个月，五年生存率也达到了62.5%【1】。相信，随着ALK抑制剂的不断发展以及对ALK抑制剂耐药机制的探索，临床医生可以更精准地选择治疗方案，帮助越来越多ALK阳性非小细胞肺癌患者延长生存期，实现长期带瘤生存。“
但由于传统固有认知的局限，大众普遍认为肺癌，尤其是晚期肺癌已是“绝症”，很多患者在确诊晚期肺癌后会忽略基因检测的重要性，从而错过最佳治疗时机。
李媛教授表示：“对于非小细胞肺癌患者来说，准确、快速、规范的ALK检测对于甄选可从ALK抑制剂治疗中获益的潜在人群具有重要临床意义【3】，此外，在肺癌根治性手术切除患者中，ALK融合阳性也提示肺癌手术患者预后较差，能有效协助临床在治疗决策及后期随访阶段更有的放矢。随着技术进步，目前VENTANA ALK（D5F3）IHC检测具有较明显的经济、快速、易开展、易判读、临床试验验证充分等优点，《中国非小细胞肺癌ALK检测临床实践专家共识》【4】也强烈推荐优先应用VENTANA ALK（D5F3）IHC进行ALK检测。”
一位90后ALK阳性非小细胞肺癌患者小余（化姓）通过视频分享了自己的感悟：“在30岁最美好的年龄，我不幸遇到了肺癌，但运气也眷顾了我，由于是ALK阳性这个‘钻石突变’，在配合医生的积极治疗下，我的疾病控制得很好，已经回归了正常的生活。但与此同时，作为一个‘年轻人’，疾病给我带来的不仅仅是一场与癌细胞的马拉松，更为我带来了疾病之外的长期考验，包括工作、爱情、友情等等。面对疾病，生存还是生活，这将是一场属于我的人生博弈。”
为了更系统性地探索患者的生活、治疗现状及其面临的真实需求，由CSCO肺癌专委会主任委员周彩存教授联合众安发起的一项《非小细胞肺癌ALK阳性患者生存现状调研》结果也正式公布。本次调研覆盖300位ALK阳性非小细胞肺癌患者，就他们的就诊治疗旅程、生存质量现状、药物可及性、患教及信息获取渠道等多维度全方位评估ALK阳性非小细胞肺癌患者的生存现状。
周彩存教授分享道：“根据调研结果的初步分析，92%的肺癌患者表示在确诊后都已立即接受治疗。有一半以上（65%）患者接受了靶向药物治疗；其中有20%的患者病情有复发或转移。但是，患者在支付性和信息渠道获取方面，依然存在诸多未满足的需求。有74%的患者遇到的最大困难是治疗费用高，同时复发患者更关注慈善赠药，但对药品福利计划、商业保险、惠民保依然表示不了解。仅有34%的患者表示曾经参加过任何形式的疾病教育活动 ，希望通过医生、药房等正规渠道获取更多科学的疾病教育信息。”
目前，国内多个主流的ALK靶向药已经纳入医保，以阿来替尼为例，已于2020年1月进入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》，进一步减轻ALK阳性非小细胞肺癌患者的经济负担。
随着患者生存期不断地延长，ALK阳性非小细胞肺癌患者的需求也在逐渐多元化。为了更好地支持ALK阳性非小细胞肺癌患者及家庭对抗疾病，在广大肺癌专家的支持下，罗氏制药与罗氏诊断携手合作伙伴腾讯智慧医药、众安医药、与癌共舞等爱心企业，在今年的进博会上共同成立了ALK阳性肺癌患者关爱联盟，将致力于提倡高效的ALK阳性非小细胞肺癌诊断、规范化治疗，同时在创新支付、患者教育、疾病管理以及情感交流等方面提供全面支持。
众安大健康生态医药业务事业群负责人马劼表示：“众安大健康生态医药业务事业群依托众安保险在健康险领域的生态优势，积极探索医药险多元创新支付。在肺癌领域，我们已将主流肺癌药品纳入商保目录，以肺癌患者全生命周期需求为导向，搭建患者福利专区，形成以支付为核心的患者一站式陪伴平台。众安医药将继续秉持患者为先的服务理念，为患者提供更可及的医疗资源和医疗服务。”
腾讯智慧医药总经理刘运霆介绍：“腾讯为患者打造了‘慧用药’平台，让ALK阳性非小细胞患者都有机会获取全方位的便捷工具，包括从用药提醒、全方位的科普知识，以及与主治医师的线上沟通。千里之行始于足下，希望在我们的陪伴下，患者抗癌路的每一天都能更科学、平安度过。”
与癌共舞公益论坛联合创始人李阔先生表示：“作为运营了十一年患者社群的管理者和患者家属，我们深知患者心理状态的各种细微变化。随着本次联盟的成立，我们希望通过专业医生科普、资深病友间的医学知识传播，为ALK阳性非小细胞肺癌患者打通交流的壁垒，构建情感连接点，帮助他们掌握科学的抗癌知识，树立正确的抗癌理念。”
罗氏诊断中国总经理姚国樑先生表示：“精准检测是靶向治疗的先决条件。作为全球体外诊断领域的领导者，罗氏诊断始终致力于为临床病理诊断提供高医学价值的检测产品，相信VENTANA ALK（D5F3）IHC检测【5】的广泛应用将让更多中国肺癌患者切实获益。未来，我们也将继续整合优势、持续创新，努力打造覆盖诊断、治疗、后续患者支持的个体化肿瘤生态圈，为优化肺癌患者的精准治疗提供全程助力。”
罗氏制药总经理边欣女士表示：“今年恰逢罗氏全球125周年华诞，罗氏制药与罗氏诊断四度携手参加进博会，全方位展示多项个体化医疗升级体验与创新解决方案，充分彰显罗氏不断助力中国医疗加速创新，守护人类健康未来的决心和承诺。三年前的第一届进博会，治疗ALK阳性局部晚期或转移性非小细胞肺癌的靶向药阿来替尼进入中国，目前惠及了数万名中国ALK阳性非小细胞肺癌患者。期待本次ALK阳性肺癌患者关爱联盟中的内外部合作伙伴，能携手发挥自身优势，多维度打造共生、共赢、共荣的生态合作体系，以ALK阳性非小细胞肺癌作为突破口，点亮患者最美的微笑，让ALK阳性非小细胞肺癌成为慢病的梦想照亮现实。”
【1】T Mok，et al. Updated overall survival and final progression-free survival data for patients with treatment-naive advanced ALK-positive non-small-cell lung cancer in the ALEX study[J], Ann Oncol. 2020 Aug;31(8):1056-1064. （研究药物为二代ALK-TKI阿来替尼）
【2】蒋涛，周彩存. ALK阳性非小细胞肺癌患者克唑替尼耐药的机制和治疗措施. 《中国肺癌杂志》. 2015.
【3】杜详，周晓燕 等. 免疫组织化学染色在诊断间变性淋巴瘤激酶阳性非小细胞肺癌中的应用，《中华病理学杂志》. 2013.
【4】中华医学会病理学分会分子病理学组. 中国非小细胞肺癌ALK检测临床实践专家共识.《中华病理学杂志》；2019-12-08.
【5】B Li，Y Hu. et al. Loss of 5’ALK leads to better response to crizotinib in sarcomas with ALK rearrangement. Journal of Clinical Oncology. 2021.
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